La Maladie de Lyme provoquée par les morsures de tique est un sujet qui nous tient à cœur sur la TL²B et que nous n'avons plus évoqué depuis un certain temps. Hélas, la situation ne s'est pas amélioré en France et il faut bien souvent partir à l'étranger pour avoir accès aux meilleurs diagnostiques et traitements. La FFMVT dans son communiqué du 09 avril 2019 appelle à la création d'une Agence Nationale des Maladies Vectorielles à Tiques.
- - - - Communiqué de la FFMVT - - - -
La FFMVT propose la création de L'AGENCE NATIONALE DES MALADIES VECTORIELLES
À TIQUES. La FFMVT, possède une expertise aujourd'hui reconnue nationalement dans le
domaine, propose la création en urgence d'une AGENCE NATIONALE DES MALADIES
VECTORIELLES À TIQUES (ANMVT)."
Lannemezan, le 9 avril
2019
Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier ministre, Madame la
ministre
de la Santé,
Compte-tenu de l’enlisement du Plan national de lutte contre la maladie de
Lyme et les maladies transmises par les tiques, lancé par Mme Marisol Touraine,
ministre des Solidarités et de la Santé, en septembre 2016, et des très nombreuses
interrogations quant aux causes de cette situation (manquements, faiblesses
professionnelles ?), la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à
Tiques (FFMVT), comprenant trois associations de malades (France Lyme, Lympact,
Le Relais de Lyme) ainsi qu’un Collège de médecins et de chercheurs, demande
une décision politique forte pour sortir de cette crise, face à une épidémie
qui est la première zoonose de l’hémisphère nord, et fait chaque année
des centaines de milliers de victimes dans les pays occidentaux.
La situation sur le terrain est très grave ; de nombreux malades désespérés
sont abandonnés par le système de santé.
La désinformation ne devrait plus être permise, les principaux acteurs
impliqués dans cette problématique, notamment la Société de pathologie
infectieuse de langue française (SPILF), le Centre national de référence (CNR)
des borrélioses de Strasbourg et la Commission Maladies infectieuses et
tropicales de l’Académie nationale de médecine doivent être mis face à leurs
responsabilités et sommés de cesser toute entrave à une prise en charge des
malades conforme aux recommandations de la HAS de juin 2018.
En réponse à cette incurie, la FFMVT, fédération qui possède une expertise
aujourd’hui reconnue nationalement dans le domaine, propose la création en
urgence d’une AGENCE NATIONALE DES MALADIES VECTORIELLES À TIQUES (ANMVT).
L’ANMVT pourrait être créée rapidement, par exemple par décret gouvernemental. Son
Comité de direction, très ouvert, pourrait intégrer les instituts nationaux de recherche (Inserm, CNRS, Institut Pasteur, Inra, etc.), la Direction générale de la
santé, la Haute autorité de santé, les hôpitaux publics, la FFMVT ainsi que des
Sociétés savantes responsables.
L’Agence rassemblerait ainsi les disciplines concernées (infectiologie,
médecine interne, médecine générale, immunologie, microbiologie, neurobiologie,
psychiatrie, génétique, rhumatologie, dermatologie, cardiologie, pédiatrie,
ophtalmologie, imagerie médicale, spécialistes de la douleur, biologie vétérinaire,
entomologie, sciences humaines et sociales, économie de la santé), les
principales associations de malades ainsi que des médecins libéraux et
hospitaliers prenant en charge les maladies vectorielles à tiques (MVT)
persistantes.
L’Agence, pourvue d'un budget conséquent, aurait comme missions principales,
tant l'organisation de la prise en charge clinique, diagnostique et
thérapeutique des MVT que l'animation, l'évaluation, la coordination et le
financement des programmes de recherche et de formation. Ses missions
pourraient s'étendre aux approches Sciences humaines et sociales, santé
publique, facteurs environnementaux de la transmission des pathogènes.
Il reviendrait à l'Agence de valider des programmes de recherche à travers
un Conseil Scientifique avec l’aide d’experts internationaux.
L'Agence piloterait le réseau national des Centres de Référence MVT et des
Centres de Compétences MVT, centres qui devraient intégrer les principales
associations de malades conformément aux engagements de la HAS de juin 2018.
Elle s'appliquerait à diversifier les sources d'expertise en Biologie
médicale et vétérinaire et à effectuer un travail en réseau.
Elle soutiendrait des actions de sensibilisation, proposerait des formations
pour les praticiens, cliniciens et biologistes (médecins et vétérinaires) et
faciliterait le rapprochement
et les échanges d'information entre soignants concernés par les MVT. Une
formation diplômante devrait être envisagée.
Cette Agence serait probablement le meilleur rempart contre les dérives
pseudo-médicales et mercantiles qui sévissent dans ce domaine.
Dans l’attente de votre réponse, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président
de la République, Monsieur le Premier ministre et Madame la ministre de la
Santé, l'expression de ma très haute considération.
Dr Raouf Ghozzi
Président de la FFMVT
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