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Maladie de Lyme : Un sondage pour en savoir plus

Mis en ligne par TL De Bleau on mercredi 20 novembre 2013 | 13:06:00

A la TL²B nous évoquons très régulièrement cette terrible maladie de Lyme véhiculée par les tiques . Nous sommes assez fiers d'avoir aidé quelques grimpeurs, randonneurs, photographes... franciliens à se documenter et à avoir obtenu un vrai diagnostic auprès de leur médecin. En relisant nos articles sur le sujet, nous avons pu constater que nous avons oublié de parler de l'association France Lyme qui a vue le jour en 2008. Nous réparons ici cet oubli en profitant de l'occasion pour vous signaler le sondage qu'elle organise auprès des malades pour analyser la situation au plan national (diagnostic, suivi, traitement...) tant les situations sont variées. Si vous avez été victimes de cette maladie ou que vous connaissez quelqu'un touché par la maladie, merci de prendre quelques minutes pour participer à cette enquête. Notre seul regret, est que le questionnaire ne permet pas de répondre pour les enfants, un deuxième questionnaire adapté serait sans doute utile...

C'est quoi France Lyme ?

L’association France Lyme a été créée suite à un constat sur la grande méconnaissance de la part de la population des maladies transmises par les tiques. Les campagnes de prévention à destination du grand public sont trop peu nombreuses ou mal ciblées, peu de personnes connaissent les dangers d’une morsure de tique lors de sorties en plein air.
Les malades atteints de la maladie de Lyme souffrent, sans reconnaissance médicale ni sociale.


Quels sont les objectifs de l’association ?

France Lyme est une association nationale loi 1901 qui a vu le jour en janvier 2008, après une période de concertation de 4 mois, en vue de monter une association française autour des Maladies Vectorielles à Tiques, avec une ouverture à l’international.

Elle a pour objet d’échanger et de diffuser des informations sur les maladies transmises par les tiques et d’en assurer la prévention. Elle vise également à faciliter les contacts entre les malades et les différentes institutions médicales, sanitaires et sociales. Elle a été fondée pour diffuser de l’information objective autour de ces pathologies, créer un lien entre les malades et mener des actions de prévention autour des maladies à tiques.

L’association France Lyme agit au service des malades et de la société. Elle propose :
- du soutien personnalisé aux malades
- des actions de prévention auprès de tous les publics : grand public, enfants, professionnels, sportifs, etc. à organiser selon vos souhaits.

L’association collabore avec différents médecins et groupes de médecins français et internationaux, qui lui apportent leur confiance.

Son siège social est à Arcueil (Val-de-Marne). 





Sondage : votre vécu de la maladie de Lyme

Ce sondage a été créé par l’association France Lyme.

Par ce sondage, l'association souhaite analyser la situation des malades en France à large échelle. Votre réponse leur sera très utile. N’hésitez pas à partager le questionnaire aux malades que vous connaissez.

(Attention : ce sondage est anonyme et n’enregistre pas vos coordonnées. Ne posez pas de questions personnelles via ce sondage, car nous n’avons aucune possibilité d’y répondre. Pour toute demande d’information, écrivez à referents@francelyme.fr)

Les actions de France Lyme

Prévention et information des publics

Médias internet

Pour rendre accessible une information actualisée en permanence, l’association gère plusieurs médias : site internet, portail Média-tiques, forum Lyme francophone, page Facebook.
  • Le site internet de l’association (www.francelyme.fr) offre une information accessible sur les maladies à tiques et la prévention. Il diffuse les actualités sur la recherche et la presse. Il informe également des actualités de l’association : organisation, actions générales, manifestations de prévention locales. Le site internet est certifié HON Code.
  • Le portail Média-tiques (www.francelyme.fr/media-tiques/) est un portail francophone qui, en plus d’apporter une information sur les tiques et les maladies, offre de nombreux liens pour permettre au public de s’informer davantage et de trouver de l’aide médicale ou du soutien.
  • Le forum Lyme francophone (www.forumlyme.com/phpBB3/), financé et géré par France Lyme, permet aux malades des échanges et un soutien mutuel.
  • La page Facebook de l’association (www.facebook.com/france.lyme) est régulièrement mise à jour avec les nouvelles de l’association et des informations ou des liens sur les maladies à tiques. Par conséquent, le nombre de « personnes qui en parlent » est passé de 50 par mois au début de l’année 2012 à environ 150 en mars 2012. Le nombre de personnes qui « aiment » la page Facebook a augmenté progressivement de 140 en août 2011 jusqu’à plus de 300 fin juin 2012.

Documents de prévention

L’association crée et entretient des documents de prévention et d’information pour tous les publics. Certains sont disponibles librement en téléchargement dans la Bibliothèque –> Documents de prévention.
Les documents sur support (plaquettes, affiches) sont envoyés gratuitement aux adhérents qui le souhaitent.
36 000 plaquettes ont été distribuées au total entre 2009 et fin 2011 par les membres.
La plaquette a été mise à jour en juin 2012 avec une refonte des informations et de la mise en forme. Ce sont 40 000 plaquettes qui vont être distribuées en 2012.

Actions de prévention

Des actions de prévention sont réalisées partout en France par les bénévoles des sections locales :
  • séances de prévention auprès d’adultes, surtout des groupes à risque (sportifs, chasseurs, etc.)
  • prévention durant des manifestations sportives : randonnées, trails, etc.
  • animations enfants : auprès des scolaires et des scouts
L’ensemble des actions de prévention réalisées par l’association en 2011 ont obtenu le label « Année internationale de la forêt 2011 ».
De nombreux hôpitaux, entreprises, associations, etc. nous demandent des actions de prévention et de la documentation. France Lyme a notamment collaboré avec le Club Alpin Français, Universcience (Cité des sciences/Palais de la Découverte), l’Institut Géographique National (IGN), etc.

Actions auprès des enfants

France Lyme a fait une demande d’agrément auprès du Ministère de l’éducation Nationale pour organiser des séances de prévention dans les écoles. Un intervenant peut être mis à la disposition des établissements scolaires, sous réserve des disponibilités de nos bénévoles.
France Lyme met aussi à la disposition des enseignants, des centres de loisirs, des colonies de vacances etc. différents matériels :
-

(sous format pdf à imprimer par l’établissement)
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-


Le blog Lyme Enfant, réalisé par une maman bénévole, est aussi accessible et permet aux parents d’un enfant touché par la maladie de Lyme au stade primaire, secondaire ou tertiaire d’échanger leur quotidien ou de poser des questions.

Programme PICRI

France Lyme a été partenaire du programme PICRI sur l’épidémiologie de la borréliose de Lyme en France.Tout l’avancement du programme est à suivre ici : PICRI.


Soutien aux malades

Une équipe de bénévole, les référents de l’association, répondre aux nombreuses demandes de documentation et de soutien des malades. Pour les contacter : referents@francelyme.fr
L’association organise des rencontres entre malades dans plusieurs régions de France. Selon le cas, elles sont ouvertes à tous ou réservées aux membres. Les rencontres prochaines sont à voir sur Rencontres. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez en organiser une près de chez vous.

Actions auprès des politiques et des médias

L’association dénonce un manque de prise en charge et de moyens pour prévenir, diagnostiquer et traiter les maladies à tiques.
Régulièrement depuis 2008, des membres de France Lyme ont interpellé leurs élus et parlementaires pour demander une révision des politiques de prévention et de prise en charge des Maladies Vectorielles à Tiques en France.
Par ailleurs, d’autres actions sont menées : ainsi, France Lyme a tenu à répondre suite à un documentaire sur Arte en mai 2012 ; une lettre a été envoyée à la chaîne.
Des journalistes de la télévision, de la radio ou de journaux nous contactent régulièrement pour obtenir des renseignements sur la maladie de Lyme ou des témoignages de malades. Pour voir les parutions et les diffusions cliquez ici : Médias.


Actions auprès des praticiens

Des malades nous contactent en nous indiquant que leurs médecins traitants sont à la recherche d’informations complémentaires. Nous leur transmettons donc des documents sur la maladie de Lyme pour qu’ils puissent actualiser leurs connaissances.
En 2012, France Lyme a co-organisé la première journée médicale d’étude francophone sur les maladies à tiques, en apportant une aide financière et logistique. Cette journée s’est organisée à l’initiative du Dr Nicolaus, co-directeur du Borreliose Centrum Augsburg (Allemagne).


Actions internationales

Enfin, France Lyme est solidaire des organismes étrangers sur les maladies à tiques, associations de médecins et de patients.
France Lyme est en lien avec l’ILADS. Elle participe chaque année aux colloques européens organisés par l’ILADS (2011 – 2012).
Elle est en relation avec le Borreliose Centrum Augsburg en Allemagne. Elle a notamment co-organisé avec lui la première journée d’études pour les médecins.

Elle entretient aussi des contacts réguliers avec les différentes associations européennes.
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2 commentaires :

  1. Bonjour,
    Merci beaucoup à vous d'avoir diffusé notre questionnaire. Nous vous enverrons les résultats.
    Le Bureau de France Lyme
    contact [@] francelyme.fr

    RépondreSupprimer
  2. Bonjour Grégoire, Je vais faire suivre à mon Fiston ... Il a un souvenir douloureux de cette maladie ... Merci d'avoir partagé cette enquète ... A bientôt ... Patoche

    RépondreSupprimer

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